پژوهش‌های انسان‌شناسی ایران

پژوهش‌های انسان‌شناسی ایران

زیست‌جهان بیماری نامرئی: یک مردم‌نگاری انتقادی از مدیریت هویت و طرد اجتماعی بیماران ام‌اس در شهر اصفهان

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان
1 گروه علوم اجتماعی، دانشکده علوم انسانی،دانشگاه کاشان ، کاشان ،ایران
2 عضو هیات علمی گروه علوم اجتماعی دانشگاه کاشان
3 گروه علوم اجتماعی دانشکده علوم انسانی ،دانشگاه کاشان، کاشان ،ایران
10.22059/ijar.2026.411485.459964
چکیده
این پژوهش با رویکرد مردم‌نگاری انتقادی انجام شده و می‌کوشد چگونگی شکل‌گیری مدیریت هویت در تجربه بیماری ام‌اس را در میدان‌های مورد مطالعه در اصفهان فهم و تبیین کند. تمرکز اصلی بر شکاف میان نامرئی بودن بخشی از علائم بیماری و قابل‌باور بودن رنج در تعاملات روزمره است. در این وضعیت، مدیریت بیماری صرفاً یک امر بالینی نیست؛ بلکه فرآیندی موقعیت‌مند از مواجهه با انگ، مذاکره بر سر هویت و بازسازی عاملیت در پیوند میان بدن، تعامل و ساختار است.

پژوهش بر اساس مدل سه مرحله مقدماتی و پنج مرحله اصلی مردم‌نگاری انتقادی کارسپکن و با اتکا به شرح روش‌شناختی داودی و همکاران (2025) انجام شد. داده‌های اصلی شامل ۲۰ روایت زیسته بود که در تحلیل نهایی وارد شد و برای تکمیل و گفت‌وگومحور کردن تحلیل، چهار مصاحبه تکمیلی نیز از طریق تعامل دیجیتال بررسی شد. داده‌ها از حضور میدانی، بیش از بیست جلسه مشاهده مشارکتی، یادداشت‌های میدانی، روایت‌های عمیق و داده‌های دیجیتال تکمیلی تشکیل شد. تحلیل در سه سطح بدن زیسته، تعامل اجتماعی و ساختار سازمان یافت و عاملیت به‌عنوان سازوکار پیونددهنده این سه سطح در نظر گرفته شد. در تحلیل، داده خام، مشاهده مستقیم، بازسازی تحلیلی و تفسیر روابط سیستمی از یکدیگر تفکیک شدند و موارد مخالف برای آزمون ادعاهای تحلیلی حفظ شدند. در فرایند بازگشت به مشارکت‌کنندگان، تفسیرها برای اصلاح، تعمیق یا بازبینی مطرح شدند و این فرایند به‌عنوان تأیید یکدست همه تفسیرها تلقی نشد.

روایت‌ها نشان می‌دهد که تجربه بیماری در میدان‌های مورد مطالعه را نمی‌توان به زنجیره خطی بیماری، انگ و طرد فروکاست. در سطح بدن زیسته، خستگی، مه مغزی، درد و اختلال حرکتی شکافی میان احساس درونی و ظاهر بیرونی ایجاد می‌کنند؛ در سطح تعامل، این شکاف در قالب قضاوت، افشا، پنهان‌سازی و مذاکره بر سر هویت آشکار می‌شود؛ و در سطح ساختار، محیط کار، فضاهای شهری و رویه‌های نهادی می‌توانند این نابرابری را تشدید یا تعدیل کنند. «پارادوکس سلامت ظاهری»، «پنهان‌کاری راهبردی» و «بازسازی عاملیت» سه مفهوم اصلی تحلیل‌اند و «زخم صداقت» به‌عنوان یک مقوله تجربی مشروط، در برخی روایت‌های افشای بیماری و پیامدهای رابطه‌ای آن ظاهر می‌شود. موارد مخالف نیز نشان می‌دهد افشا در همه موقعیت‌ها به طرد منجر نمی‌شود.
کلیدواژه‌ها
موضوعات

عنوان مقاله English

Lifeworld of an Invisible Illness: A Critical Ethnography of Identity Management and Social Exclusion among MS Patients in Isfahan

نویسندگان English

Sajedeh Abdollahi 1
mohammad ganji 2
Mina Helali Sotoudeh 3
1 Department of Social Sciences, Faculty of Humanities, University of Kashan, Kashan, Iran
2 Member of the academic staff of the Department of Social Sciences of Kashan University
3 Department of Social Sciences, Faculty of Humanities, University of Kashan, Kashan, Iran
چکیده English

This study was conducted using a critical ethnographic approach and seeks to understand and explain how identity management takes shape in the experience of multiple sclerosis (MS) within the fields studied in Isfahan. The primary focus is on the gap between the invisibility of certain symptoms and the believability of suffering in everyday interactions. In this context, illness management is not merely a clinical matter; rather, it is a situated process of confronting stigma, negotiating identity, and reconstructing agency at the intersection of body, interaction, and structure.

– The research was conducted based on Carspecken's three-stage preliminary and five-stage primary critical ethnography model, drawing on the methodological account of Davoudi et al. (2025). The primary data consisted of 20 lived narratives included in the final analysis, and to complement and dialogically enrich the analysis, four supplementary interviews were also examined through digital interaction. The data comprised fieldwork, over twenty participant observation sessions, field notes, in-depth narratives, and supplementary digital data. The analysis was organized across three levels: the lived body, social interaction, and structure, with agency conceptualized as the mechanism linking these three levels. In the analysis, raw data, direct observation, analytical reconstruction, and interpretation of systemic relations were distinguished from one another, and disconfirming cases were retained to test analytical claims. In the process of member checking, interpretations were presented to participants for refinement, deepening, or revision, and this process was not treated as uniform confirmation of all interpretations.

The narratives demonstrate that the illness experience in the studied fields cannot be reduced to a linear sequence of illness, stigma, and exclusion. At the level of the lived body, fatigue, brain fog, pain, and motor impairment create a gap between internal sensation and external appearance; at the level of interaction, this gap manifests in the form of judgment, disclosure, concealment, and identity negotiation; and at the level of structure, the workplace, urban spaces, and institutional procedures can either exacerbate or mitigate this inequality. "The paradox of apparent health," "strategic concealment," and "reconstruction of agency" constitute the three central analytical concepts, while "the wound of honesty" emerges as a conditional empirical category in certain narratives of illness disclosure and its relational consequences. Disconfirming cases also demonstrate that disclosure does not lead to exclusion in all situations.

کلیدواژه‌ها English

Multiple Sclerosis (MS)
Invisible Illness
Lifeworld
Social Exclusion
Identity Management
Critical Ethnography

مقالات آماده انتشار، پذیرفته شده
انتشار آنلاین از 13 مهر 1405